Criada há três anos com o objetivo de conscientizar e buscar apoio às pessoas que apresentam a doença, a Associação de Anemia Falciforme Karoliny Vitoria Aparecida de Goiânia (AAFKVAPG) realizou um almoço beneficiente para marcar a data. O evento ocorreu no último sábado, 18, na sede da associação e contou com a presença de 150 pessoas, entre pacientes e familiares que tiveram a oportunidade de ouvir muita música e ganhar brindes.
A AAFKVAPG atende atualmente 50 pessoas com diagnóstico de anemia falciforme. Na instituição, que não tem fins lucrativos, eles recebem apoio psicológico, conhece mais sobre a doença e recebem doações de cestas básicas, encaminhamento para para tratamento e participam de palestras em escolas para a conscientização e informações. O presidente da AAFKVAPG, João Ivan Ferreira, compartilhou que quanto mais doadores, maiores as chances dos pacientes.
“A Anemia Falciforme é uma doença pouco abordada e, assim como o câncer, a cura só vem através do transplante de medula óssea, por isso é importante que todos tenham conhecimento sobre esse mal para que se conscientizem e sejam doadores de medula. E nosso objetivo ao criar a associação foi justamente esse, informar mais a população sobre a anemia falciforme e lutar junto ao poder público por mais políticas para melhorar o cuidado e tratamento”, pontuou.
De acordo com João Ferreira, uma em cada 100 pessoas morrem com decorrência da anemia falciforme nos dias atuais. “Por isso nós precisamos da doação da medula e que os governantes olhem mais por essas pessoas, pois viver com uma enfermidade grave como esta não é fácil. E quanto antes o dianóstico, o tratamento e os cuidados se tornam mais eficazes”, comentou o presidente da associação.
Por ser uma doença genética, a anemia falciforme deveria ser descoberta após o nascimento através do teste do pezinho, mas não foi o que aconteceu com a Adrielle de 18 anos que recebeu o diagnóstico positivo há dois anos. Ela relata começou a fazer exames porque sentia muitas dores e depois de meses indo e vindo aos médicos, chegou o resultado que mudou a rotina de toda sua família, devido ao tratamento.
“A gente que é mãe sofre. É muito dificil ver minha filha passar por tudo isso, por isso queria que fosse comigo, só pra não vê-la sofrer tanto. Desde que descobrimos que a Adrielle tem a anemia eu tive que parar de trabalhar e hoje nós vivemos de doações, porque o dinheiro que recebo vai todo para a compra dos remédios e locomoção para o hospital. E a associação ajuda muito” Compartilhou a mãe de Adrielle, Katia Sandra que saiu do emprego para cuidar da filha.
Doença
A Anemia Falciforme é uma doença crônica que causa mutações nos glóbulos vermelhos, que mudam seu formato para o formato de foice em determinadas situações e morrem prematuramente, provocando obstrução do fluxo sanguíneo, crises intensas de dor nas juntas, olho amarelado, úlcera nas pernas e outros problemas. Cerca de quatro mil pessoas possuem a doença no Estado de Goiás, só em Aparecida são 250 casos. E a melhor forma de tratamento é o transplante de medula óssea.
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